ОБЕЗБЕЂЕН НОВАЦ ЗА ЛЕЧЕЊЕ ЧЕТИРИ ДЕЧАКА. ПОТРЕБНО ЈОШ 350 000 ДОЛАРА ДА ТЕРАПИЈУ ПРИМИ И МАЛИ ДУШАН

Од пет дечака који болују од Дишенове мишићне дистрофије, иако није прикупљена целокупна сума од милион и по долара, у Пољску, на спасоносну терапију, отпутоваће четворица дечака. Остало је да се прикупи још 350.000 долара, како би и најмлађи дечак Душан, чија је мајка наша земљакиња, родом из Мрчајеваца, отишао на лечење.

Осим уплата на динарски рачун број 160-6000002005224-26, сви који су у прилици могу помоћи и слањем СМС поруке са бројем 5 на 3091.

Београд, 10. јул 2025 – Фондација „Једро” одржала је ванредну конференцију за медије са циљем да се јавност детаљно информише о новонасталим околностима хуманитарне акције прикупљања средстава за лечење петорице дечака оболелих од Дишенове мишићне дистрофије (ДМД). Због дуготрајног процеса прикупљања средстава, укупна потребна сума још увек није прикупљена, те у овом тренутку за једног од дечака још увек не може бити обезбеђена спасоносна терапија.

Маријана Рајић, новинарка и особа задужена за односе са јавношћу Фондације Једро, модерирала је конференцију, нагласила је да су се ствари значајно промениле од последње конференције и да, иако је много постигнуто, прикупљена средства и даље нису довољна, те је замолила за додатњу пажњу јавности.

Горан Васовић, оснивач Фондације “Једро” и један од родитеља захвалио се заједници и медијима на подршци у акцији прикупљања средстава. Подсетио је да је од почетка акције и објављивања песме “5 за 5 – Једро” прошло више од петнаест месеци. Међутим, до сада прикупљена средства омогућавају да се на лечење одмах упути четворица оболелих дечака, а акција мора бити настављена док се не прикупе и средства потребна за лечење преосталог, петог дечака. Kлиника која спроводи терапију изразила је спремност да „сачува место“, под условом да остатак новца буду буде прикупљен у блиској будућности.

„Имамо добре и мање добре вести будући да се акција одужила, а ми смо са фармацеутском кућом прве договоре направили још новембра 2023. године. До сада смо скупили скоро милион и четиристо хиљада америчких долара. Успели смо да направимо договор са фармацеутском компанијом, која је, иако смо пробили све рокове, имала разумевања за нас. Због инфлације на глобалном нивоу и повећаних трошкова, дошло је до промене износа трошкова терапије. Ипак, изашли су нам у сусрет да са до сада прикупљеном сумом, терапију приме четворица најугроженијих дечака. За њих су већ кренуле припреме, све анализе се раде и они сада чекају распоред. Очекујемо да први дечак крене са процедуром добијања терапије за месец или месец и по дана.“ рекао је Васовић.

Васовић је потом прешао на „мање добру вест, која уз помоћ заједнице може постати добра“ . Породица петог и најмлађег дечака Душана донела је тешку одлуку да приоритет и предност да четворици дечака чије стање захтева хитну терапију. „За њега, још увек није прикупљен новац а потребно је још 350 хиљада долара. Ми као Фондација, заједно са свима вама, настављамо борбу даље. Молим вас, помозите нам да и пети дечак добије терапију и да прикупимо средства и за њега, то дугујемо њему и његовој породици да добије терапију и да спасимо и његово детињство. Велика је разлика у стању свих дечака од почетка акције до данас, сви изгледају много лошије. Молим вас, као човек и као родитељ, да сви станемо заједно, сви за једног, један за све.

Говорећи о тешкој одлуци коју је његова породица донела, Веселин Војиновић је рекао да она није била лака али је била логична људска и морална. То је ваше дете, морате се питати како даље? Да би четворица дечака којима је то у овоме тренутку потребније оду што пре на лечење, то је било једино логично и нормално. Описујући Душаново стање, додао је: „Душан је предшколског узраста, пуни седам година, и условно речено може да сачека. Верујем и сигуран сам да ће уз помоћ Фондације „Једро“, наставка акције, и свих људи добре воље, додатна средства бити прикупљена и да ће и мој Душан такође ускоро доћи до терапије.“

Професор др Димитрије Николић, са Дечије Универзитетске Kлинике „Тиршова“ објаснио је природу Дишенове мишићне дистрофије и хитност ситуације из стручне перспективе. Он је поновио да је ДМД ретка болест која погађа искључиво дечаке, доводећи најпре до прогресивног губитка мишићне функције и способности хода, уз касније компликације које драматично погоршавају квалитет живота и скраћују животни век. Професор Николић говорио је о револуционарном потенцијалу нове терапије, описујући је као искорак у савременој медицини који може у потпуности преокренути ток болести.

Фондацију „Једро” основале су породице петорице дечака оболелих од Дишенове мишићне дистрофије са јединим циљем, прикупљање средстава потребних за њихово лечење али наду за још око двестра дечака са овом дијагнозом у Србији. Ова ретка болест погађа искључиво дечаке, јављајући се код 1 од 3.500 мушке новорођенчади. Услед недостатка дистрофина у организму, први симптоми се обично манифестују до пете године живота. До недавно, ниједна доступна врста терапије није била ефикасна у заустављању прогресије болести.

Међутим, најновија терапијска процедура представља значајан искорак савремене медицине, нудећи нову наду и потенцијално спасавајући животе оболелих дечака. Ипак, имплементација ове терапије у овом тренутку захтева око 1.75 милиона америчких долара за лечење петоро деце истовремено. Kључна препрека у обезбеђивању ових средстава из републичког буџета је техничко-правним карактера. Ова системска препрека је фундаментални разлог зашто је хуманитарна акција једини начин за прикупљање потребних средстава, пребацујући целокупан терет финансирања на заједницу.

Фондација „Једро” апелује на заједницу да се укључе и пружи подршку како би се прикупила преостала средства и дечацима пружила шанса за живот. Подршка акцији може бити пружена слањем СМС-а са бројем 5 на 3091 (цена поруке је 200 динара за све оператере) или уплатом на наменски динарски рачун код Банца Интеса: 160-6000002005224-26.